Soirée "Dansons pour Amélie"


Soirée country  à Vezins de Lévézou (12)

"Dansons pour Amélie"

Le samedi 10 octobre 2009

A la salle des fêtes de Vezins de Lévézou

20h30 Démonstration de danse country

21h00 Tirage de la tombola

21h30 Soirée country (CD)

Entrée: 5€

Amélie est née le 28 juillet 2000. Ce n'est que 13 mois plus tard que le diagnostic tombe: Amélie est atteinte d'une maladie génétique grave, l'Amyotrophie Spinale Infantile. Elle ne marchera jamais. Ses parents doivent, en plus de gérer la maladie au quotidien, faire face à d'émornes besoins onéreux (fauteuil roulant électrique, lit  médicalisé, véhicule aménagé, maison adaptée...).

 

 

 

En 2002, l'association "Marchons pour Amélie" a été créée pour les aider à financer le matériel nécessaire qui n'est pas totalement pris en charge. Ainsi grâce à cette association, le lourd et pénible quotidien d'Amélie est amélioré.

 

Qu'est ce que l'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI)?

C'est une maladie des motoneurones. Les motoneurones sont utilisés pour les actions volontaires comme le fait de marcher, ramper, le maintien de la tête ou la déglutition.

C'est une maladie rare relativement commune: une personne sur 40 est porteuse du gène et une naissance sur 6000 est touchée par l'ASI.

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L'Amyotrophie Spinale Infantile
Pour en savoir + sur la maladie, télécharger le fichier ci-dessous.
Definition_ASI[1].pdf
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